Begin dit jaar is GENERO van start gegaan met het ZonMw project In gesprek over de dag van morgen. GENERO heeft deze lerende netwerksubsidie geïnitieerd en voert dit project inmiddels uit met het programma Samen voor kwetsbare ouderen 010, huisartsen, wijkverpleegkundigen, ouderen maatschappelijk werkers, mantelzorgers en … uiteraard met ouderen zelf. We hadden echter toen niet kunnen voorzien wat voor lading dit onderwerp zou krijgen in deze crisistijd.
Het project stelt ten doel Advanced Care Planning (ACP) te bevorderen. Iets wat wij definiëren als het proces waarbij patiënten en hun naasten worden ondersteund om in terugkerende dialoog, op basis van hun eigen wensen en voorkeuren, passende doelen voor huidige en toekomstige zorg en ondersteuning te formuleren (De Ruiter, Hertogh en Van Delden 2013). Oftewel: samen het gesprek aangaan over de dag van morgen.
Multidisciplinaire benadering als meerwaarde
Uit de startbijeenkomst in januari bleek al dat ACP gesprekken veel voorkomen, maar anders vorm krijgen binnen de verschillende disciplines. Huisartsen stelden dat ACP gesprekken veel voorkomend zijn en bij hun contact met kwetsbare en chronisch zieke patiënten horen. De huisarts spreekt bijvoorbeeld over de wensen ten aanzien van medische behandelingen en opnames en de aanwezigheid van euthanasie- of niet reanimeren verklaring. Bij maatschappelijk werkers zijn zingeving, positieve gezondheid en verlies in bredere zin belangrijke thema's. Zij werken hierbij actiegericht vanuit plannen. Wijkverpleegkundigen spreken met cliënten over het omgaan met pijn en (lichamelijke) beperkingen, waarbij zij samen werken met oncologie, palliatief verpleegkundigen en geestelijk verzorgenden. Voor de ouderen was ACP soms iets dat erg ver weg leek. Ook gaven zij aan dat een vertrouwensband bij dergelijke gesprekken een vereiste is. Binnen dit project komen kortom verschillende perspectieven samen. Dit onderstreept de meerwaarde van de multidisciplinaire benadering van dit project.
Behoefte van ouderen centraal
Daarnaast staat de behoefte van de ouderen centraal binnen dit project. Ouderen hebben meegedacht over de subsidie en zitten ook aan tafel bij de projectgroep. Daarnaast denken en doen zij mee aan het actie-onderzoek van de Erasmus School of Health Policy & Management. Bij de focusgroep die we organiseerden voor het project in februari was forumlid Pieter van Leengoed, oud-huisarts, nauw betrokken bij de voorbereiding. Samen met onderzoeker Marianne van Bochove interviewde hij de deelnemers van de focusgroep: ouderen én professionals uit de verschillende disciplines.
In de focusgroep hebben we thema’s besproken die belangrijk zijn binnen een ACP-gesprek: zingeving, relatie met naasten, zorgverlening, informatievoorziening, documentatie en behandelwensen. Ook werd duidelijk dat een life event vaak de aanleiding vormde om hier over na te denken, zoals het overlijden van een partner. Anders blijft het volgens de ouderen toch ‘ver van je bed’. Daar hangt mee samen dat je vooraf ideeën kunt hebben over hoe de laatste levensfase eruit ziet, maar dat je houding kan veranderen als het erop aankomt. Daarnaast hebben we in de focusgroep drie ondersteunende instrumenten besproken en diens voor- en nadelen. Op basis van de opbrengsten hiervan ontwikkelen we een instrument in het project.
Actie-onderzoek tijdelijk on hold
In het vervolg van het project zal dit instrument getoetst worden door middel van actie-onderzoek en zullen de ACP-gesprekken gevoerd worden door professionals en mantelzorgers met kwetsbare ouderen. Ook zullen we met observaties en interviews meer inzicht krijgen in hoe je taken kunt beleggen en hoe je verslaglegging kunt organiseren bij een multidisciplinaire benadering. Dit gedeelte van het actie-onderzoek ligt momenteel - logischerwijs - stil vanwege de coronacrisis. Echter doet deze crisis ons de urgentie van het thema (wederom) beseffen. Als we straks weer van start kunnen en mogen, zullen we de ontwikkelingen van deze coronacrisis meenemen.
Voor dit project werkt GENERO samen met Samen voor kwetsbare ouderen 010, Huisartsenpraktijk den Boer & Bautz, Huisartsenpraktijk Maasdam, Laurens, SOL welzijn, IZER en Erasmus School of Health Policy & Management Rotterdam. Het project wordt vanuit het Langdurige Zorg en Ondersteuningsprogramma van ZonMw gefinancierd.