Paul Zweserijn, lid GENERO, deelt belangrijke lessen naar aanleiding van zijn afscheid bij MantelzorgNL.
Op 1 juli 2020 trad Paul Zweserijn, lid van het Ouderen- en Mantelzorgforum van GENERO, af bij de Ledenraad van de landelijke organisatie MantelzorgNL, waarin hij acht jaar lang de stem van de mantelzorgers mocht vertegenwoordigen. Zelf was hij gedurende eenentwintig jaar mantelzorger voor zijn vrouw met vroege dementie, die specifiek aan frontotemporale dementie (FTD) leed. Kortom: veel reden om samen met hem terug te blikken op de kennis en ervaring die hij opdeed.
"Voor mij was de opname een verlichting"
Paul zag hoe de kenmerken van de ziekte tot uiting kwamen bij zijn vrouw en hoe zij naast afasie (taalstoornis), ook apraxie (niet goed kunnen uitvoeren van handelingen) en agnosie (verlies van herkennend vermogen) ontwikkelde. Nadat zijn vrouw in 2008 in een Rotterdams verpleeghuis werd opgenomen, zette hij zijn activiteiten als mantelzorger voort. Paul bezocht dagelijks zijn vrouw om in de rolstoel met haar te wandelen en haar te helpen bij het avondeten. ‘Thuis stond ik er dagelijks alleen voor, maar in een verpleeghuis worden veel zorgtaken door een team van medewerkers overgenomen. Voor mij was de opname een verlichting’, vertelt Paul.
"Ik besefte me dat aan de achterkant van de deur mijn vrijheid lag"
Toen zijn vrouw op een gegeven moment niet meer wilde eten, werd na overleg met de familie, verzorgers en verpleeghuisarts tot palliatieve sedatie besloten. Onder het toedienen van slaap- en pijnmedicatie overleed zij uiteindelijk, na acht dagen, ’s nachts in het bijzijn van dochter en zoon. Hoewel het een zware periode is geweest, ziet Paul ook de mooie kanten van deze periode in: ‘Als ik 's avonds, na mijn mantelzorgtaken in het verpleeghuis, de deur van de gesloten afdeling achter mij dicht trok, besefte ik hoe rijk ik was met een goede gezondheid. En als ik langs de receptie liep die op dat moment al naar huis was, besefte ik vaak, dat aan de achterkant van de deur waar ik door moest, mijn vrijheid lag, die ze boven niet hadden. Dat vergrootte destijds mijn draagkracht!’
Er wordt in het kader van mantelzorg vaak gesproken over draaglast en draagkracht. Volgens Paul wordt de draaglast verhoogd wanneer je telkens wordt verrast door andere uitingen van de patiënt. Die last neemt nog verder toe als je ten einde raad op zoek gaat naar hulp, zonder dat de hulpvraag wordt begrepen. Op dat soort momenten is het belangrijk dat je als individu zo goed mogelijk met de spanning omgaat benadrukt Paul. ‘De draagkracht kan worden verhoogd door je te oriënteren op het ziekteproces en mee te groeien in het beloop van de ziekte. Daarnaast is het belangrijk dat je tijd vrijmaakt voor jezelf, zoekt naar een goede invulling daarvan en tijdig om hulp vraagt als het te veel dreigt te worden.’ Zelf bezocht Paul in de avonduren tientallen malen het maandelijkse Alzheimer café voor mantelzorgers van personen met dementie. In de ochtenduren volgde hij regelmatig colleges aan de Erasmus Universiteit in de vakken filosofie, (sociale-)psychologie en cultuurgeschiedenis om zijn draagkracht te vergroten.
"In die tijd bestond de casemanager dementie niet"
Op dit moment is Paul met zijn 84 jaar nog steeds actief bezig met ‘ouderenzorg’. Door de jaren heen heeft hij veel ervaring opgedaan als mantelzorger en hij benadrukt het belang van de wetenschappelijke ontwikkelingen die zich in de afgelopen jaren hebben voorgedaan. Zo zijn er medisch gezien ruim vijftig ziektes die vallen onder het begrip "dementie". Hoewel ‘alzheimer’ door de leek vaak als synoniem wordt gebruikt, hebben de verschillende vormen van dementie toch afwijkende uitingen ten aanzien van voorkomen, verloop, oorzaak en behandeling. ‘In de tijd dat ik mantelzorger werd, bestond de ‘casemanager dementie’ niet en had de huisarts weinig verstand van dementie. Nú is die kennis er wel!’
"Breng professional en mantelzorger op één lijn"
Tegelijkertijd erkent Paul dat niet iedere verpleegkundige, verzorger of vrijwilliger beschikt over voldoende kennis omtrent de minder voorkomende vormen van dementie. ‘Vanaf beide kanten moet men hierop bedacht zijn’, meent hij. De belangrijkste les die Paul zou willen meegeven aan zorg-professionals, is dat zij zich ervan moeten vergewissen dat de mantelzorger en patiënt een juist beeld hebben van wat het ziekteproces inhoudt. Wanneer dat niet het geval is, ontstaat er mogelijk spraakverwarring tijdens een gezamenlijk medisch overleg tussen de mantelzorger/patiënt en zorgverlener. ‘Dat is irritant voor beide partijen en komt niet ten goede van de patiënt. Zorg dus dat professional en mantelzorger op dezelfde golflengte zitten.‘